乙肝患者:我们何时不再遭受社会的白眼?(3)

时间
2003-04-15

周超凡教授:

我是2002届的应届大学毕业生,是一名乙肝小三阳患者,我在找寻工作的时候因为我的乙肝给我带来了很大拖累。我经历的事情是这样的:现在国家教育制度改革后,就业并轨,双向选择,今年5月份我参加了湖南户政管理中心的考试,成绩合格,而且已经参加了将近半个月的培训。在培训期间,中心体检,查出我患有乙肝,于是马上就停止了我的培训,我就是这样在即将毕业的时候被泼了冷水。被逼无奈,在长沙找不到工作,背上行囊我踏上了南下的打工路。我再也不敢将我的事情告诉别人,我在南方找了一个月才找到工作,我办了个假的健康证做了网络管理员。不得已我只能这么做,要不我连生存的问题都无法解决。不过现在我拿着自己的工资,正在治疗我的疾病。

最后我希望社会不要这么歧视我们,我们可以认为是弱势群体,朱镕基总理不是说要关心弱势群体吗?

一个还没有丧失信心的人

谈到关心乙肝这个不容忽视的群体,周超凡委员早些年就在政协会议上提议过国家拨专款成立乙肝基金,免费为刚出生的婴儿和所有体检抗体阴性的人注射乙肝疫苗,这是一项利国利民的大事情,就是从源头上截住乙肝病魔,因为目前全国有1亿2千多万乙肝病毒携带者,10年后,将有1/3(也就是4千多万人)发病,变成乙肝患者,再发展成为肝硬化,还有一少部分恶化成肝癌,那花费就不是几百块钱的事了,少说每人也要几万块。政府从长远和人民健康着想,采取亡羊补牢的办法,应免费为这部分人注射疫苗。周教授还设想国家是不是应该专门为这些乙肝患者开办工厂或农场,或者像给下岗工人一样,给这些人一最低生活保障;另外,就是这些在校大学生患者的医疗费用应该找一好的解决途径,本身大学生就是一纯消费者,没有一点经济来源。在东南亚地区其他国家,就有很多慈善机构提供资金,免费为穷困患者诊治,希望慈善界人士也来关心我国的乙肝患者。国家行政部门应该降低治疗肝炎药物的价格,国家允许仿制一些治肝炎效果好的药物。

记者从卫生部有关部门了解到,去年卫生部、财政部联合下发了“将乙肝疫苗纳入儿童计划免疫的通知”,中央财政将提供1.8亿元人民币用于西部12省份和其他国家级贫困县购买乙肝疫苗和乙肝疫苗注射器材,其他省份自己安排经费。全球疫苗免疫联盟(简称GAVI)和儿童疫苗基金也将在未来5年内向我国提供约3.15亿元人民币的资金,用于西部地区开展乙肝疫苗工作。从今年开始,我国各省市所有适龄儿童(包括偏远山区和农村)都将陆续免费接种乙肝疫苗。发稿前,记者打电话到北京妇产医院了解到,该院所有出生的婴儿都免费接种乙肝疫苗。

全社会参与:托起同一片蓝天

我开始知道乙肝这个名词是在1992年考上高中的时候。作为一个刚从革命老区考到重点高中的我来说,一切美好的憧憬还没开始就被残酷的事实击得粉碎:在学校的例行体检中发现自己感染了乙肝病毒。我当时不知道事情的严重性,只是觉得病了就不是什么好事,但从学校医务室的医生眼神中,我感觉到事情不是这么简单。这对我全家来说,更是雷霆一击。1993年的5月带着东拼西凑借来的钱到武汉投靠二叔的时候,二娘不让我接触他们,我知道这些都是应该的,我也不愿意传染他们;但是我实在是无法忍住让眼泪流下来,我害怕已近不惑之年的爸爸面对二叔家人时那诚惶诚恐的眼神。

高中三年就是在吃药中度过的,没有和同学一起疯一起狂过,没和他们一起打过球,因为医生警告说不能有剧烈运动,我只能参加那些没多少运动量的活动。在19岁生日那天,我给家人的礼物是我的重点大学录取通知书。大学四年也在平平静静中过去。

毕业后去单位报到的第二天,我得知HbV携带者公司是不能接受的,我当时就傻了……一直都憧憬能在经济上改善的我无所适从,完全懵了。我也知道HBV携带者是不可能一时半会儿治好的,于是我决定回学校考研。

而现在马上又要毕业了,又得面临新的选择。我是不可能在学校找到工作的,那样还是和3年前有同样的结果。我现在的决定是继续考博,如果考不上的话,在毕业之后再找工作。我也很希望有个人能和我一起分享快乐和痛苦。然而我的未来和前途连我自己不知道在哪里,怎么能有信心去找一个人来和我共同扶持走以后的道路?而我最怕的是会有传染性,那样的话实在是对不起周围的亲人朋友。

学习知识当然不是什么坏事,可是正像这位学生一样,读完研究生,还是得面对就业问题。周超凡委员说:“乙肝不仅是疾病问题,也是一个社会问题。”前一段时间北京市社会科学院副院长吕辉文就找到周超凡委员探讨保护乙肝患者权益的事情。周超凡委员呼吁全社会都要参与进来关爱乙肝患者,尤其是一些社会学家应该研究这些问题,怎么来帮助这些人。

当记者要离开周超凡委员办公室时,这位对社会和黎民百姓充满爱心和责任心的学者一再呼吁:希望社会学家们参与进来,解决这个全民的大问题;政府要采取亡羊补牢的措施,给刚出生的婴儿(尤其是农村和偏远贫困地区)和所有检查抗体阴性的人免费注射乙肝疫苗;加快治疗乙肝药物的研究,降低药品价格;政府多拍一些科教片,深入宣传乙肝病毒是怎样繁殖和危害人体的,电影院作为硬性任务,在电影放映前播给人们看。

对乙肝患者,除了给他们医疗上的帮助,更要给他们精神上的支持和抚慰。现在已经进入了应用乙肝疫苗预防肝炎的时代,只要普及注射疫苗,就不存在互相传染的问题,相互间的生活和工作障碍也就解除了。对中国1亿2千多万的病毒携带者和他们的家庭,大家都能在同一片蓝天下快乐地生活、工作和学习。(特别鸣谢三九健康网www.39.net对本次企划的支持)

编辑:王利广 E-mail:wanglg75@hotmail.com