本报记者 胡京京
十多年前本报一篇《谁来救救师子嘉》的文章见报后，广大读者的关爱曾深深温暖和有效救助了一个不幸的家庭。
当时北京儿童师子嘉（适雨蒙）被一种莫名其妙的疾病折磨，每到冬天，双眼就疼痛难忍，还伴有皮肤干燥、头发稀疏等许多全身症状，更可怕的是，在寒冷的天气里，呼吸也会发生困难。家长抱着他跑遍北京大小医院，最终也没有得到一个明确的诊断和根本的治疗。孩子的父亲绝望之中求助本报。文章见报后，编辑部接到大量读者反馈，有的帮助分析病情，有的开来处方，甚至有读者直接把配制好的药物寄了过来，一时间，适雨蒙被爱心包围。孩子一家还有一个意外的收获，那就是因为这篇报道，在好心人的帮助下，适雨蒙有机会移居到海南，因为气候的影响，在北方几乎没有健康快乐可言的孩子，到了海南当天病情就明显好转。不久10岁的适雨蒙终于有机会走进校门。
凭借着良好的天赋和加倍的努力，适雨蒙完成了小中高的学业后，顺利考入广州的一所大学专修航空材料。然而就在美好的未来向他招手的时候，命运又一次在他的人生轨迹上设下一道坎儿。
因为在北京生活九年，寒冷干燥的气候已经给适雨蒙的身体造成了深深的伤害，双眼白内障越来越严重，已经看不见黑板，上课完全凭借听力。做了白内障手术后，又被确诊为青光眼，经过几次青光眼手术，现在其右眼视力仅剩光感，左眼眼压依然在不断攀升……
因为学习变得越来越吃力，适雨蒙产生了退学到饭馆打工的想法。
适雨蒙的父亲老实（化名）在万般无奈之中又一次想到了《中国中医药报》，前不久他投书本报寻求帮助，“孩子的右眼就是因为治疗不及时而失明的，而今他的左眼又面临着失明的危险。我真是心如刀绞啊……孩子要退学去打工我无法反对，试想一个双目将要失明的人即便是拿到了大学的文凭，又有什么用呢？而孩子辍学去饭馆打工我又无法支持，因为以他现存的视力是无法去当服务员的，就是去当洗碗工，说不定天天得给人家打碎餐具。思来想去出路只有一条，那就是趁他现在还有一点点视力，赶紧想办法在广州等南方城市学习中医按摩，但我们在广州是人地两生，冒昧请求《中国中医药报》再帮帮适雨蒙，看有没有按摩院可以接收适雨蒙。还有，如果中医有治疗青光眼的好办法我还是愿意让他试一试……”
记者拨通老实的电话，简单沟通后，我们相约在报社内面谈。
记者：十几年前得知您一家迁居海南后孩子的病情很快得到缓解，很欣慰。很想知道这些年来您一家是一种什么样的生活状态？
老实：当时我们拿着《中国中医药报》找到中华慈善总会，也是碰到了好心人，给我们介绍到了海南。孩子到海南的当天，症状就减轻了。为了孩子，我爱人辞了北京的工作到海南去打工，边挣钱边照顾孩子。因为北京这边还有老人需要照顾，我只能北京、海南两边跑。
记者：孩子上学以后的学习情况怎样？
老实：我那孩子很爱学习，到了那边已经10岁了，入学后很快就跳了一级，而且学习成绩始终在班上名列前茅。初中、高中阶段他还拿到了全国希望杯数学三等奖，海南省青少年科技创新大赛二等奖等许多奖项。
可遗憾的是他的双眼因为在京生活九年的影响，已经受到不可逆的伤害，以致现在发展到将要失明的地步……这么多年来，我一直在自责，如果在孩子发病之初我就把他送到热带的滨海地区，他的双眼就不会发展成今天这样，那样的话，如今的适雨蒙一定是一个快乐健康，学习优秀的好孩子……
记者：我知道您一直都没有放弃，就是到了今天，不得不面对孩子可能失明的现实，您也还是希望他能有一个光明的未来。
老实：是。我想趁他现在还有一点视力，赶紧学按摩，真的失明了就来不及了。我们在广州人生地不熟，只好求助贵报帮忙。他能有一份工作才能在南方落脚，否则退学也好，毕业也好，又得回北京，那对他来说，就只有死路一条了。
记者：您是希望孩子能留在广州，找一个工作自食其力？
老实：我是这样考虑的，但是，现实远非我想象的那么简单，户口问题就无法逾越。国家对于弱势群体有许多保护性政策，但一旦你离开了户籍所在地，这些政策均无法享受，可是我这孩子回到他户籍所在地北京根本就无法生存。
记者：……
老实：我还在想一个问题，“气候病”的孩子在我们国家绝不仅仅就适雨蒙一个。孩子在京重病的九年间我频繁奔走于京城的各大医院，见到过不少这样的病例。有一次就诊排在我们前面的一个小患者（东北小男孩），双手仅有八个手指。孩子的父亲向医生介绍病情时说，孩子的手指、耳朵每年冬天都是黑紫的，其中最黑紫的两个手指没能保住。孩子的两个姐姐都有同样的症状。从患儿家长与医生的对话中，我对这个病有了一点了解：这种病的原因有可能是病人的血液中含有一种成分，病人在不低于15摄氏度的环境中生活，会像正常人一样健康，如果生活在寒冷地区，就会出现症状，而较长时间生活在高寒地区，病人不仅有可能烂掉手指、脚趾，还有可能会因为血液瘀滞而导致神经末梢和毛细血管的坏死。目前摆脱这种疾病困扰最有效的方法就是尽快让病人离开气候寒冷的北方，迁居到温暖的南方地区。可是这种被迫的“背井离乡”谈何容易呀。
记者：您由此想到了什么问题？
老实：我从我们家这几年的经历，想到更多的家庭。很多事情没有亲身经历是不可能体会的。就说异地迁居，像适雨蒙、东北小男孩这样的患“气候病”的孩子，他们如果留在高寒地区必死无疑！而倾其所有迁往南方，一旦财力耗尽还是死路一条！因为他们的户口无法在当地落下，也就无法享受到相应的医疗保障！
记者：您是想通过媒体为所有“气候病”的孩子呼吁？
老实：是的。除了求助媒体呼吁，我还希望我能早一点学会使用互联网，我想通过互联网，替那些危难之中的人们发出声音，特别是那些目前仍生活在寒冷地区的尚未致残的孩子们，太需要政府和社会的关注了，早一点解决他们的问题，不仅救了孩子的命，也拯救了一个家庭。再有，同病相怜，我希望把适雨蒙治疗的经过，特别是那些惨痛的教训告诉大家，让他们在治疗过程中少走一些弯路。
记者：您的社会责任感感染了我，我也愿意尽微薄之力帮助您，帮助那些需要我们帮助的人们。让我们一起呼吁，呼吁政府关注困难群体，呼吁社会伸出援手，让不幸的家庭不再产生新的不幸。
老实：我想再重复一句话：社会保障对一般人来说可以提高他们的生活质量！可对于适雨蒙、东北小男孩这些危难中的个体来说，社会保障就是他们的救命绳索！我认为只有社会与政府都能注意并重视到这个问题，问题才能得到解决。
记者：希望您的愿望早日实现，也希望您一颗善良的心终得回报。
短评
困难群体更需政策阳光照耀
金菁
在医学技术飞速发展的今天，仍有许多疾病是说不清病因的，是缺乏有效治疗手段的，但找不到病因，一时没有好的方法治疗，不等于病人只有死路一条，换一个环境，换一种生活方式或许就能柳暗花明，适雨蒙就是一个例证。
但对于适雨蒙这样的病人，身体的问题缓解了，可能生存的问题又会出现。因为他们的劳动能力相对不足，很难找到合适的就业岗位，没有就业岗位生活就没有保障；因为他们要到非原籍地谋生，户口就难有着落，户口问题不解决，也就无法享受到他们视为救命绳索的医疗保障。
在我们的社会保障制度越来越完善的今天，老百姓的后顾之忧越来越少，“有尊严地活着”正在成为现实，但是，对于那些因为病残而丧失劳动能力的弱势群体来说，“有尊严地活着”还仅仅是一个梦想。他们面对的许多困难往往是正常人无法想象的，就是一般人都可能会遇到的问题，在困难群体那儿也可能被成倍放大，甚至无法逾越。就拿异地生活来说，对于正常人，面对种种不便，大不了回原籍，但对于这些患有“气候病”的孩子，回原籍就等于好不容易踏上的求生之路眼看着又要功亏一篑。
有言道，衡量一个国家的文明程度，关键要看困难群体的生存状态。而要改善那些困难群体的生存状态，很多时候离不开政策的倾斜与关怀，许多困难家庭对政策的渴求胜似对生命的渴求，一项利民政策的颁布，对正常人好比雨露，对困难群体就是甘霖。
值得欣喜的是，刚刚结束的两会，异地医保、户籍问题以及对弱势群体的关怀等都成为代表委员们关注的焦点，说明这些体现民众诉求的问题已经受到了社会越来越广泛的重视。我们期盼国家能尽快完善相关政策，早一天为困难家庭打开一扇窗，让政策的阳光照耀着千千万万个适雨蒙健康成长。
